Betrokkenheid van eindgebruikers en beroepspraktijk

Wat is betrokkenheid van belanghebbenden?

Stakeholders van je onderzoeksproject kunnen patiënten, (collega-)professionals, burgers, commerciële bedrijven, overheidsinstellingen, enz. zijn. Om hen te onderscheiden van uw projectpartners, kunt u hen beschouwen als eindgebruikers van de resultaten of producten van uw project. Synoniemen voor betrokkenheid zijn (publieke) betrokkenheid of (patiënten)participatie.

In een gezondheidscontext definieert het Amerikaanse Patient-Centered Outcomes Research Institute (PCORI) betrokkenheid bij onderzoek als "De zinvolle betrokkenheid van patiënten, zorgverleners, clinici en andere belanghebbenden bij de gezondheidszorg gedurende het hele onderzoeksproces - van het plannen van het onderzoek tot het uitvoeren van het onderzoek en het verspreiden van de onderzoeksresultaten." (1) Het onderzoek wordt dus uitgevoerd 'met' of 'door' leden van de doelgroep in plaats van 'over', 'voor' of 'met' hen. (2)

Waarom is betrokkenheid van belanghebbenden bij onderzoek belangrijk?

Hoewel de 'wetenschap van betrokkenheid' (1) nog jong is, groeit de consensus dat betrokkenheid van belanghebbenden, mits serieus en professioneel genomen, kan leiden tot meer relevantie, kwaliteit, veiligheid en duurzaamheid van onderzoeksproducten (3). Actieve participatie van belanghebbenden kan leiden tot een betere geschiktheid en tot resultaten die beter aansluiten bij de behoeften van de belanghebbenden. Daarom hechten financieringsinstanties en tijdschriften steeds meer waarde aan patiëntenparticipatie in hun beoordelingscriteria en auteursrichtlijnen. Auteurs van BMJ manuscripten moeten bijvoorbeeld een verklaring opnemen over de betrokkenheid van patiënten en het publiek, waarin ze uitleggen hoe ze belanghebbenden bij hun onderzoek hebben betrokken. In Nederland stimuleert ZonMw, de belangrijkste financier van onderzoek in de gezondheidszorg, actief de betrokkenheid van eindgebruikers bij hun projecten. (4,5)

Hoe betrek je belanghebbenden?

Stakeholders kunnen betrokken worden bij een breed spectrum van onderzoeksactiviteiten, van het suggereren van de meest relevante gezondheidsuitkomsten, via het beoordelen van de patiënteninformatiebrief, tot het helpen implementeren van onderzoeksresultaten. De ladder van betrokkenheid onderscheidt verschillende niveaus van betrokkenheid van stakeholders (6): luisteren, meedenken, adviseren, meewerken of (mede)leiding geven aan het project. Hoe hoger een stakeholder op de ladder staat, hoe groter zijn of haar invloed op de besluitvorming. Aanhoudende en actieve betrokkenheid van belanghebbenden, vooral op een hoger niveau, is echter een uitdaging (7). Verschillende verwachtingen over te leveren prestaties, rollen en verantwoordelijkheden kunnen actieve betrokkenheid van belanghebbenden verstoren. Aangezien motivaties en prikkels kunnen verschillen en in de loop van de tijd kunnen veranderen, is het belangrijk om de behoeften van belanghebbenden te onderzoeken en het eens te worden over hun rol. Belangrijke voorwaarden en voorbehouden zijn samengevat in Een 10 voor Patiëntenparticipatie (Nederlands) (5). Tot slot is de participatiematrix (8) een handig hulpmiddel om verschillende betrokkenheidsactiviteiten te structureren. Hoewel deze matrix is ontworpen met patiënten in gedachten, kan hij gemakkelijk worden uitgebreid naar andere soorten belanghebbenden.

Referenties