e-TOP biedt digitale informatieondersteuning bij vroeggeboorte

‘Als een kindje te vroeg geboren wordt, is dat voor ouders enorm ingrijpend’, vertelt kernlector en bijzonder hoogleraar kinderfysiotherapie Raoul Engelbert. Engelbert werkt een dag in de week op de Revalidatieafdeling van het Amsterdam UMC en is penvoerder van het e-TOP-project. ‘Het ene moment ben je zwanger, het volgende moment beval je en is je kindje niet zwaarder dan een pond suiker. Je kindje ligt een aantal weken op de intensive care, aan de beademing. Ouders weten helemaal niet hoe ze hiermee om moeten gaan. Artsen en verpleegkundige proberen hen tijdens dit traject zo goed mogelijk bij te staan.

Wanneer een kindje uiteindelijk mee naar huis mag, gaat bij velen de vlag uit. Terecht. Maar eigenlijk begint de onzekerheid dan pas. Ouders hebben vaak veel vragen. Hoe ontwikkel je een band met je kindje, terwijl het nog zo klein en kwetsbaar is? En hoe maak je er een mooie, sterke volwassene van? Het TOP-programma, opgezet vanuit het Expertisecentrum Ontwikkelingsondersteuning Prematuren (EOP) van het Amsterdam UMC, is in het begeleiden van ouders bewezen effectief.’

Zelfredzaamheid

‘Binnen het TOP-programma dragen we kennis en inzicht over aan ouders’, licht Monique Flierman toe. ‘Zij worden daardoor zelfredzamer, begrijpen het gedrag van hun kind beter en kunnen daardoor sneller inspelen op zijn of haar behoeften.’ Flierman is mededirecteur van het EOP-nl. Daarnaast begeleidt ze als TOP-therapeut zelf ook gezinnen met het TOP-programma. Ze is gestationeerd op de afdeling Revalidatiegeneeskunde van het Amsterdam UMC en promoveert binnen het e-TOP-project. ‘

'Een goede begeleiding van ouders met een vroeggeboren kindje leidt tot betere ontwikkelingsuitkomsten van het kind’, vervolgt ze. ‘Daarnaast bevordert dit het welzijn van de ouders. Tijdens het eerste jaar krijgen de ouders twaalf keer bezoek van een speciaal opgeleide TOP-kinderfysiotherapeut. Hij of zij kijkt mee in de thuissituatie, beantwoordt vragen en geeft concrete tips. Ouders waarderen deze ondersteuning enorm.

Toch hebben ouders tussen de huisbezoeken door veel vragen. Een kindje kan opeens minder goed drinken, waardoor ze zich bijvoorbeeld zorgen maken over de groei. Ouders gaan vervolgens online op zoek naar informatie, maar vinden vaak niet de antwoorden op hun specifieke vragen. Vervolgens zoeken ze tussentijds contact met de TOP-therapeut of een kinderarts. Ook op avonden en in weekenden. Dit verhoogt de werkdruk en zorgt soms voor tegenstrijdige adviezen. Vanuit de ouders is er dus extra behoefte aan digitale informatievoorziening. TOP-therapeuten geven aan dat zij ouders nog meer eenduidig willen informeren. Daarom ontwikkelen we binnen het project e-TOP een online omgeving voor ouders, waar zij terecht kunnen met hun vragen.’

Diverse partners

Flierman is inhoudelijk projectleider bij het e-TOP-project. Post-doc onderzoeker Daniël Bossen staat haar organisatorisch bij. Hij coördineert het verloop van de tweejarige studie en zorgt voor de verantwoording naar de subsidiegever. Samen met Engelbert en diverse andere collega’s vormen zij het projectteam (zie kader onderaan).

Naast de HvA en het Amsterdam UMC zijn er bij het onderzoek diverse partijen betrokken (zie kader onderaan). Engelbert: ‘Verzekeraar Zilveren Kruis investeert bijvoorbeeld in dit onderzoek, omdat zij het belang ervan erkent.’ Flierman: ‘Een belangrijke partner is ook expertisecentrum Pharos. Deze organisatie richt zich op het laagdrempelig toegankelijk maken van informatie en het terugdringen van gezondheidsverschillen.

Uit onderzoek blijkt dat TOP-therapeuten meer moeite hebben met het overbrengen van informatie naar een groep kwetsbare ouders met een lagere sociaaleconomische status. Deze groep gaat minder vaak op zoek naar informatie dan ouders met een hoger opleidingsniveau. Toch is de behoefte aan informatie gelijk. Dit speelt ook bij ouders met een niet-Westerse migratieachtergrond, omdat zij de Nederlandse taal vaak minder goed beheersen. Ook voor deze groepen willen we onze informatie toegankelijk maken.’

Tweejarig onderzoek

Het e-TOP-project startte afgelopen september. Flierman: ‘Tijdens het eerste jaar onderzoeken we samen met ouders en kinderfysiotherapeuten in creatieve workshops en focusgroepen hoe we de informatie over de verschillende onderwerpen, die ouders hebben genoemd, op een prettige manier kunnen aanbieden in een online omgeving. Tegelijkertijd bouwen we een gebruiksvriendelijke applicatie.

In het tweede jaar onderzoeken we het gebruik en ervaring met de applicatie tijdens een haalbaarheidsstudie. Daarnaast ontwikkelen we de komende twee jaar een interventie gericht op ouders van matig te vroeg geboren kinderen. Zij komen nu niet in aanmerking voor het TOP-programma vanwege de zwangerschapsduur, terwijl ook zij behoefte hebben aan extra begeleiding en informatie.’

Bij het e-TOP-project worden voor het onderzoeksdeel 80 vroeggeboren kinderen en hun ouders betrokken. Daarnaast werken er veel TOP-kinderfysiotherapeuten mee, afkomstig uit heel Nederland. Natuurlijk betrekken de onderzoekers ook studenten van de HvA-opleidingen Fysiotherapie en Oefentherapie om diverse deelonderzoeken uit te voeren. Bossen: ‘Mogelijk betrekken we zelfs studenten uit de minor ‘Kind’. En ICT-studenten kunnen meedenken over het ontwerp.’ Bossen begeleidt een deel van de studenten.

Online bibliotheek

Wat de onderzoekers hopen te bereiken? Flierman: ‘Ik hoop dat we onze digitale informatie zo kunnen aanbieden dat ouders sneller antwoorden vinden en zich daardoor zekerder voelen in hun nieuwe rol. Ook degenen met minder taal- en computervaardigheden. Daarbij hoop ik dat we ouders van matig te vroeg geboden kinderen straks ook een effectieve en bruikbare interventie kunnen aanbieden. Engelbert: ‘Ik hoop op een online bibliotheek, waarin alle ouders op maat worden bediend.’