e-TOP: aanvullende digitale ondersteuning voor ouders zeer prematuur geboren kinderen
ProjectHet programma Transmurale Ontwikkelingsondersteuning voor Prematuren (TOP) (Amsterdam UMC) is een landelijke evidence-based interventie voor zeer vroeggeboren kinderen (<32 weken zwangerschap) en hun ouders. Het programma richt zich op het verbeteren van de ouder-kind interactie en de ontwikkeling van het te vroeg geboren kind. Het programma wordt aangeboden door geaccrediteerde kinderfysiotherapeuten en heeft een groot bereik. In 2019 werd 76% van alle in Nederland zeer vroeggeboren kinderen betrokken bij het programma.
Goede informatievoorziening over de ontwikkeling en gezondheid van de baby's hangt samen met betere ontwikkelingsuitkomsten. Daarom is kennisoverdracht één van de strategieën van het TOP-programma. TOP-kinderfysiotherapeuten hebben moeite met een goede informatieoverdracht naar kwetsbare ouders met een lage sociaal-economische status. Deze groep ouders gaat minder vaak op zoek naar informatie dan ouders met een hoger opleidingsniveau. Toch is de informatiebehoefte is gelijk. In dit project inventariseren onderzoekers de kennisbehoefte bij ouders (met en zonder beperkte gezondheidsvaardigheden) van zeer vroeggeboren kinderen en TOP-kinderfysiotherapeuten.
Doel
- Inzicht krijgen in de informatiebehoefte van ouders en de manier waarop zij deze (online) informatie willen ontvangen.
- De behoefte inventariseren van TOP-kinderfysiotherapeuten voor het aanbieden van (online) informatie aan ouders.
Methode
Onderzoekers houden tien telefonische interviews met ouders. Om de behoefte te inventariseren bij verschillende subgroepen, betrekken zij zowel ouders met een hoge als lage SES en met een Nederlandse en niet-Nederlandse achtergrond. Daarnaast organiseert het projectteam twee online focusgroepen met TOP-kinderfysiotherapeuten (n=13).
De bespreking in de focusgroep bestaat uit een:
- discussie over de inhoud van de te ontwikkelen module.
- werkvorm waarbij in co-creatie met TOP-kinderfysiotherapeuten en ouders een eerste schets (zowel qua inhoud als vorm) wordt gemaakt van de digitale oplossing.
Verwachte resultaten
- Protocol met een pakket van eisen (inhoudelijk en functioneel) van de digitale oplossing voor het TOP-programma dat aansluit bij de behoefte van zowel de zorggebruikers (ouders) als de zorgverleners (TOP-therapeuten).
- Low-fidelity prototype van de e-TOP toepassing.
- Netwerk voor RAAK-MKB aanvraag samenstellen en versterken.
- Ingediende RAAK-MKB aanvraag.
Verwachte maatschappelijke impact
Deze online aanvulling (e-TOP) is veelbelovend om de zelfregie van ouders te vergroten, om het gedrag en de ontwikkeling van hun kind beter te begrijpen en daardoor beter te ondersteunen. Met dit project dragen onderzoekers bij aan een betere zorg voor ouders van te vroeggeboren kinderen en daarmee de ontwikkelingskansen van kinderen te vergroten.
Hoe draagt project bij aan onderwijs en onderzoek?
De HvA-opleidingen Fysiotherapie, Oefentherapie en HBO-ICT zijn betrokken bij dit onderzoek. Doorwerking vindt ook plaats naar de HvA-minor Kinderen. De resultaten van dit onderzoek worden gepubliceerd in een peer-reviewed wetenschappelijk tijdschrift.
Externe partners
- Revalidatiegeneeskunde, Amsterdam UMC, ( AMC). Monique Flierman MSc., Dr. Martine Jeukens-Visser, Dr. Petra van Schie, Dr. Mattijs Alsem
- Amsterdam UMC, (AMC) Kindergeneeskunde. Prof. Dr. Jaap Oosterlaan
- Amsterdam UMC, (AMC): Neonatologie. Dr. Aleid Leemhuis en Prof. Dr. Anton van Kaam
- Vereniging van Ouders van Couveusekinderen
- Expertisecentrum Pharos
- Beroepsvereniging NVFK en KNGF
