“Eenzaamheid is óók een gevolg van uitsluiting”

Hoeveel mensen in Nederland een verstandelijke beperking hebben is niet precies te zeggen. In 2018 schatte het SCP hun aantal in op 440.000. Ongeveer 70.000 van hen heeft een ernstige verstandelijke beperking (IQ tot 50). De overige 370.000 mensen hebben een licht verstandelijke beperking (LVB, IQ tussen 50 en 70), maar deze groep is waarschijnlijk groter. Een LVB wordt vaak niet gezien. Waar wel harde cijfers van zijn: mensen met een verstandelijke beperking voelen zich vaak eenzaam . Meer dan twee keer zo vaak als mensen zonder een beperking, blijkt uit onderzoek. “Maar deze groep ontbreekt in veel interventieprogramma’s die eenzaamheid moeten aanpakken”, vertelt Rick Kwekkeboom. “De interventies die er wél voor hen zijn, sluiten vaak niet goed aan. Professionals kampen met handelingsverlegenheid.”

Buitensluiten

Het gaat dus om een flinke groep mensen, maar niet zo groot als andere doelgroepen. Vergeleken met de eenzaamheid onder bijvoorbeeld jongeren of ouderen is er minder politiek en maatschappelijk draagvlak om iets aan de eenzaamheid onder mensen met een verstandelijke beperking te doen, ziet Rick Kwekkeboom. “Dit zie je nu ook aan de activiteiten die in het kader van de Week tegen de Eenzaamheid worden georganiseerd. Ik vraag als lid van de wetenschappelijke adviescommissie van het actieprogramma Eén tegen eenzaamheid om meer aandacht voor de relatie tussen eenzaamheid en ‘exclusie’. Mensen met een verstandelijke beperking doen vaak niet mee aan gezamenlijke activiteiten binnen de samenleving. Het niet-verbonden zijn en het niet verbonden mógen zijn, veroorzaakt gevoelens van eenzaamheid.”

Als je ervaart dat de omgeving je accepteert zoals je bent en je ondersteunt in de manieren waarop jíj zin aan je leven wilt geven, dan voel je je verbonden, minder eenzaam. Dit is een van de knoppen waaraan we als samenleving kunnen draaien.

Kennisprogramma

Lector Kwekkeboom pleit voor een Kennisprogramma rond eenzaamheid onder deze groep. Samen met Astrid van der Kooij (namens Movisie) en de LFB (de belangenvereniging van mensen met een verstandelijke beperking) organiseerde ze al een symposium over dit onderwerp. Ook is er een literatuurverkenning uitgevoerd. “We zagen dat er eigenlijk heel weinig onderzoek is gedaan naar eenzaamheid bij mensen met een verstandelijke beperking en hun naasten. Ouders en broers en zussen voelen zich ook bovengemiddeld vaak eenzaam. ‘Brussen’ worden regelmatig gepest, bijvoorbeeld door klasgenootjes die ze ‘jouw broer is debiel’ naroepen. Daarom nemen wij ook de naasten mee in onze onderzoeksambities.” Het is nu zaak om de inhoudelijke agenda van het Kennisprogramma vast te stellen en financiering te zoeken. Dat eerste gebeurt deze maand tijdens een bijeenkomst van academische én praktijkgerichte wetenschappers met ervaringsdeskundigen. “Mijn drive is om aandacht te vragen voor praktijkgericht onderzoek, het ontwikkelen van interventies en het toerusten van professionals. Want professionals weten eigenlijk niet wat de kern van het probleem is en hoe ze ermee om moeten gaan.”

Verantwoordelijkheid

Om te begrijpen waarom de groep mensen met een verstandelijke beperking een eigen eenzaamheidsaanpak nodig heeft, is het nodig om te begrijpen hoe zo’n beperking uitpakt. “Doordat mensen met een verstandelijke beperking cognitief anders zijn, vinden ze moeilijk aansluiting bij reguliere omgangsvormen. Mensen met LVB leven vaak achter een ‘glazen muur’: ze zijn slim genoeg om te begrijpen dat het anderen wel lukt om een baan krijgen en een gezin te stichten, maar dat dat voor hen niet is weggelegd.” Maar in het bestaande discours over eenzaamheid wordt de verantwoordelijkheid om eenzaamheid te verminderen te vaak vooral bij de eenzame persoon zelf gelegd, vertelt Rick Kwekkeboom. “Ga erop uit, voorkom dat je in een negatieve spiraal terechtkomt, dat soort adviezen. Dat is voor mensen met een verstandelijke beperking dus heel lastig. Door de maatschappelijke uitsluitingsmechanismen maar ook door die verschillen in cognitieve en sociale vaardigheden. LVB’ers zijn bijvoorbeeld verbaal vaak heel vaardig maar gedragen zich soms onvoorspelbaar, komen bijvoorbeeld niet opdagen op een afspraak. Of ze maken grapjes die niemand begrijpt en begrijpen de grapjes die anderen maken dan weer niet.”

Appel op de samenleving

De verantwoordelijkheid voor een oplossing neerleggen bij de persoon met de verstandelijke beperking, werkt dus niet. Tegelijkertijd kan de samenleving ook niet alle eenzaamheid bij deze groep wegnemen, legt Rick Kwekkeboom uit. “Er is veel emotionele eenzaamheid doordat mensen een betekenisvolle relatie missen. Daar kunnen we als maatschappij niet altijd iets aan doen. We kunnen mensen niet gaan ‘koppelen’.” Maar de lector doet toch een appel op de samenleving. “Eenzaamheid is immers óók een gevolg van uitsluiting. In gesprekken met mensen met een verstandelijke beperking gaat het vaak om: word ik geaccepteerd? Krijg ik de ruimte om te laten zien wie ik ben? Daarover moeten we een maatschappelijk debat voeren: hoe gaan we om met mensen die anders zijn dan wij? Als je ervaart dat de omgeving je accepteert zoals je bent en je ondersteunt in de manieren waarop jíj zin aan je leven wilt geven, dan voel je je verbonden, minder eenzaam. Dit is een van de knoppen waaraan we als samenleving kunnen draaien.”