Onderzoek naar inzet online ‘tools’ bij zelfmanagement patiënt

‘Mensen met chronische gewrichtsaandoeningen hebben vaak last van pijn en functieverlies door een ontsteking in één of meerdere gewrichten’, vertelt Martin van der Esch. ‘De gewrichten nemen daardoor af in kwaliteit. Bij relatief milde ontstekingen krijgen mensen bijvoorbeeld moeite met traplopen of boodschappen doen. Sommigen kunnen niet meer werken en/of hun hobby’s uitoefenen. In hevigere gevallen raken mensen in de knel met hun zelfverzorging. Ze hebben hulp nodig bij het douchen, aankleden en de toiletgang. Problemen rondom zelfzorg en participatie zorgen vaak voor een verminderde kwaliteit van leven.’

Nobelprijs winnen

Martin van der Esch is lector Interdisciplinaire Zorg voor Chronische Gewrichtsaandoeningen aan de HvA en senior onderzoeker bij Reade. ‘Onder de reumatologie vallen diverse gewrichtsaandoeningen: jicht, reumatoïde artritis, artrose, Sclerodermie en Bechterew. Artrose komt het meest voor. Het is een aandoening die ontstekingen in de gewrichten veroorzaakt door overbelasting of instabiliteit. In Nederland lijden zo’n 1,5 miljoen mensen aan deze aandoening. De komende 10 jaar loopt dit vermoedelijk op naar 2,5 miljoen.

De groep met reumatoïde artritis (in de volksmond: reuma, red.) telt ongeveer 300.000 tot 400.000 mensen. Dan heb je nog de kleinere groepen met bijvoorbeeld de ziekte van Bechterew, jicht of Sclerodermie. De ziekte van Bechterew zorgt vooral voor ontstekingen in de wervelkolom. Sclerodermie geeft verharding van het bindweefsel, waardoor je als het ware in een harnas terechtkomt.’

Hoe chronische gewrichtsaandoeningen ontstaan? Van der Esch: ‘Als ik daar een sluitend antwoord op had, zou ik waarschijnlijk de Nobelprijs winnen. We weten dat het ontstaan ervan te maken heeft met afwijkende reacties van het immuunsysteem, maar ook met diverse andere factoren: een ongezond voedingspatroon, een slechte darmflora, overgewicht, stress, roken, een hoge bloeddruk en de hormoonhuishouding. De behandeling van patiënten is daardoor vaak heel complex.’

Gevolgen beheersen

Om de gevolgen van chronische gewrichtsaandoeningen op het dagelijks leven te beheersen, is het belangrijk dat patiënten bewuste keuzes maken en zelf regie voeren. Bijvoorbeeld op het gebied van voeding en beweging. Dit zogenaamde zelfmanagement – bij voorkeur ondersteund door online toepassingen - kan de aandoening stabiliseren en verergering tegengaan. Oefen- en fysiotherapeuten spelen hierin een belangrijke, coachende rol. Maar zij voelen zich geregeld onzeker over de inzet van digitale, online middelen bij het ondersteunen van zelfmanagement.

Met een stimuleringssubsidie vanuit de HvA deden docent Oefentherapie en senior onderzoeker Daniël Bossen en zijn collega’s afgelopen jaar onderzoek om het probleem in kaart te brengen. Bossen: ‘Om zoveel mogelijk kwaliteit van leven te behouden, is zelfmanagement essentieel. Technologie en online toepassingen zijn veelbelovend. Toch worden ze nog weinig ingezet in de praktijk, omdat professionals het ingewikkeld vinden om de vele ‘tools’ te beoordelen, te benutten én te combineren met fysieke begeleiding.

Welke apps zijn goed? Adviseer je een Fitbit of een andere stappenteller? Wanneer is face-to-face-begeleiding nodig en in welke gevallen coach en monitor je de patiënt online? Toch wordt er in diverse gezondheidsnota’s geschreven over het belang van zelfmanagement en moderne technologie. Binnen ons onderzoeksproject analyseren we daarom wat professionals nodig hebben om online middelen op een goede manier te beoordelen en in te zetten bij de ondersteuning van zelfmanagement.’

Ontwikkeling onderwijsmodule

Voor het 2-jarige onderzoeksproject AMSOS ontving het lectoraat Interdisciplinaire Zorg voor Chronische Gewrichtsaandoeningen onlangs € 300.000 van Regieorgaan SIA én eenzelfde bedrag van de HvA. Van der Esch: ‘Het is dus een zeer omvangrijk project, waarin de HvA en Reade nauw samenwerken. Daarnaast hebben we een groot netwerk van partners (zie kader). Zij ondersteunen de noodzaak van dit onderzoek.’

Het AMSOS-onderzoek kent 4 werkpakketten. Bossen: ‘We starten met een analyse van bestaande online middelen, het gebruik ervan door professionals en de competenties die zij hiervoor nodig denken te hebben. Daarna ontwikkelen we een methodiek die professionals ondersteunt in de praktijk bij het maken van keuzes tussen en de inzet van online middelen voor zelfmanagement van patiënten met gewrichtsaandoeningen. De methodiek wordt uiteraard getest in de praktijk. Gedurende het traject ontwikkelen we een onderwijsmodule met een bijbehorende ‘tool’, die professionals, docenten en studenten de kennis biedt die zij nodig hebben om zelfmanagement op een goede manier te ondersteunen met moderne technologie.’

Waar de onderzoekers op hopen? Bossen: ‘Dat we straks een mooie onderwijsmodule hebben voor professionals én dat we studenten opleiden in het gebruik van moderne middelen ter ondersteuning van zelfmanagement.’ Van der Esch: ‘Als professionals en docenten mij straks vertellen dat zij zich competent voelen bij de beoordeling en inzet van eHealth om zelfmanagement te bevorderen bij mensen met chronische gewrichtsaandoeningen, dan hang ik de vlag uit.’