Informatieve e-TOP-app ondersteunt ouders na vroeggeboorte

‘Wanneer kindjes voor 37 weken zwangerschap geboren worden, noemen we dat een vroeggeboorte’, vertelt Monique Flierman. ‘Het verschilt hoe ouders hiermee omgaan. Hoe veel te vroeg wordt je kindje geboren? Hoeveel steun krijg je uit je netwerk? En wat kan je gezin aan? Over het algemeen zien we dat veel ouders onzeker zijn. Kan ik wel goed voor dit kwetsbare kindje zorgen? En kan ik dit wel zonder professionele hulp?

In het ziekenhuis wordt het kindje veel gecontroleerd en gemonitord. De ouders hebben een actieve rol in de verzorging, maar er is altijd toezicht. Thuis zijn ouders vaak angstig om het stramien van het ziekenhuis los te laten en te vertrouwen op hun eigen gevoel. Begrijpen ze de signalen en behoeften van hun kindje voldoende?

Daarnaast hebben alle ouders last van het te vroege verlies van de zwangerschap. Ze zijn emotioneel én praktisch nog niet altijd klaar voor de komst van hun kindje. Het TOP-programma, opgezet vanuit het Expertisecentrum Ontwikkelingsondersteuning Prematuren (EOP-nl) van het Amsterdam UMC, ondersteunt hen na thuiskomst.’

Inspelen op behoeften

Flierman is mededirecteur van het EOP-nl. Daarnaast begeleidt ze als TOP-kinderfysiotherapeut gezinnen binnen het TOP-programma. Ze is gestationeerd op de afdeling Revalidatiegeneeskunde van het Amsterdam UMC en promoveert binnen het e-TOP-project. ‘Met het TOP-programma begeleiden we ouders van te vroeg geboren kindjes’, licht Flierman toe. ‘Een speciaal opgeleide TOP-kinderfysiotherapeut bezoekt de ouders 12 keer in de thuissituatie tijdens het eerste jaar. Hij of zij geeft concrete tips en advies op maat. Ouders worden daardoor meer zelfredzaam, begrijpen het gedrag van hun kindje beter en kunnen daardoor sneller inspelen op de behoeften.

Daarnaast hebben ouders ook vaak vervolgafspraken in het ziekenhuis. Ondanks de nazorg en begeleiding hoorden we vaak van ouders dat zij, eenmaal thuis, met veel vragen achterblijven. Een kindje kan opeens meer of minder gaan drinken, of behoefte hebben aan een ander slaapritme. Op internet vinden ouders dan niet de informatie die past bij hun vragen en hun situatie. Wel gebruiken ze adviezen van lotgenoten, bijvoorbeeld via Facebook-groepen. Daarom startten we in oktober 2021 met de ontwikkeling van een inclusief en informatief online platform.’

Vriendelijke coach

Uiteraard werd eerst onderzocht of er al een passend informatief, online platform bestond. Dat bleek niet het geval. Daarna startten onderzoekers met het uitvragen van de behoeften van ouders. ‘Met hun antwoorden kwamen we tot een tiental onderwerpen, waarover ouders vaak vragen hebben. Bijvoorbeeld het onderwerp ‘corrigeren vroeggeboorte’. Als je jouw vroeggeboren kindje vergelijkt met een ander kindje van dezelfde kalenderleeftijd, dan loopt jouw kindje qua ontwikkeling vaak achter. Omdat het eigenlijk jonger is als je corrigeert voor de vroeggeboorte. Ook wilden ouders meer kunnen lezen over voeding, slaapritmes en ouderschap na een vroeggeboorte. Ouders willen weten welke gevoelens normaal zijn na een vroeggeboorte en wanneer ze hulp in moeten schakelen.

Daarnaast zoeken ze naar informatie over werk- en verlofregelingen. Leidinggevenden verwachten veelal dat ouders terugkeren naar hun werk, wanneer het goed gaat met hun kindje. Vaak start dan pas het verwerkingsproces en hebben ouders meer tijd nodig.

Wat betreft de vorm van het informatieve platvorm waren ouders eenduidig: een app. Deze kunnen ze op de bank of ’s avonds in bed, zodra hun kindje slaapt, op hun telefoon raadplegen. In de app willen ze aangesproken worden op de toon van een vriendelijke coach.’

De app bevat per onderwerp 5 kernboodschappen, simpel leesbaar, ook voor ouders met minder sterke taalvaardigheden. ‘Je kunt binnen ieder onderwerp verder lezen. Daarbij maken we veel gebruik van filmpjes, animaties en ervaringen van andere ouders. Ook staan er diverse links, bijvoorbeeld naar wet- en regelgeving.’

Weg vinden

Sinds donderdag 3 november is de app ‘in de lucht’. ‘Een half jaar lang testen en evalueren we de app met 80 gezinnen en 16 TOP-therapeuten. De helft van de gezinnen heeft een matig te vroeg geboren kindje (32 tot 35 weken zwangerschap, red.), de andere helft een veel te vroeg geboren kindje (minder dan 32 weken zwangerschap, red.).

Tot nog toe was er geen standaard interventieprogramma voor de matig te vroeg geboren kinderen. Binnen de e-TOP studie hebben we een interventie van 6 maanden ontwikkeld, gebaseerd op de uitgangspunten en werkwijze van het TOP-programma. In de testfase willen we minimaal 30 gezinnen includeren met minder sterke gezondheidsvaardigheden. Het is voor ons belangrijk dat de app óók deze groep ouders ondersteunt in het begrijpen van informatie over de vroeggeboorte.’

Na een half jaar meten de onderzoekers de resultaten. ‘Met de uitkomsten willen we de app verbeteren, uitbreiden en verder implementeren. Waar we op hopen? Dat het zelfvertrouwen van ouders groeit en dat de interactie met hun kindje verbetert. Mijn ultieme wens is dat ouders van te vroeg geboren kinderen straks op één plek terechtkunnen voor goede en betrouwbare informatie op maat.’