FOLLOW YOU-onderzoek brengt kennis en bewustwording

‘In Nederland kampen ongeveer 500.000 kinderen met een chronische aandoening’, vertelt Jessica Warnink-Kavelaars. ‘Een deel van hen ondervindt de gevolgen van een (erfelijke) bindweefselaandoening. Op 100.000 kinderen heeft bijvoorbeeld 6,5 kind het Marfan syndroom. De verschillende vormen van het Ehlers-Danlos syndroom komen voor bij 1 op de 5000 tot 1 op de 1.000.000 kinderen. Van het Loeys-Dietz syndroom weten we niet hoeveel kinderen eraan lijden. Wat we wél weten, is dat er nauwelijks kennis bestond over de invloed van deze erfelijke bindweefselaandoeningen op het dagelijks leven van kinderen en hun ouders.’

Maximaal functioneren

Jessica Warnink - Kavelaars is kinderrevalidatiearts in het Amsterdam UMC, locatie AMC en gespecialiseerd in de begeleiding van kinderen met een erfelijke bindweefselaandoening. Daarnaast geeft ze colleges Interprofessionele Educatie aan tweede- en derdejaars studenten geneeskunde, verpleegkunde, ergotherapie en fysiotherapie van de HvA.
Samen met Raoul Engelbert – kernlector bij de HvA en hoogleraar kinderfysiotherapie in het Amsterdam UMC, locatie AMC en Lies Rombaut van het Universitair Ziekenhuis Gent – schreef ze in 2015 een subsidieaanvraag voor het FOLLOW YOU-onderzoek. De onderzoekssubsidie werd in 2016 toegekend door SIA RAAK. Warnink-Kavelaars: ‘Op de polikliniek van het ziekenhuis werkte ik met kinderen met erfelijke bindweefselaandoeningen. Er was aardig wat informatie over hun lichamelijk functioneren. Over de invloed van hun lichamelijke beperkingen op hun dagelijks leven was nagenoeg niets bekend. Mijn vak is erop gericht om mensen zo maximaal mogelijk te laten functioneren in de maatschappij. Daarvoor moet je weten waar ze tegenaanlopen en waar ze behoefte aan hebben.’

Veel uitdagingen

Het proefschrift van Warnink-Kavelaars bestaat uit vijf deelonderzoeken. Ze startte met kwalitatief onderzoek naar het functioneren van kinderen tot twaalf jaar in het dagelijks leven. ‘Hiertoe bevroeg ik hun ouders op vijf domeinen: lichamelijke functies en anatomische eigenschappen, persoonlijke factoren, activiteiten en het vermogen hieraan deel te nemen, participatie in het dagelijks leven en de uitvoering daarvan én externe factoren.’ Wat ze ontdekte? ‘Dat er veel meer speelt dan we ons bewust waren. De meeste kinderen ervaren op bijna alle gebieden uitval. Ze hebben eerder pijn en zijn sneller vermoeid. Dat maakt een ‘simpele’ activiteit als winkelen in de stad al een uitdaging. De hulpvraag van kinderen en hun ouders lag dan ook vooral op dit gebied: hoe kunnen kinderen zo goed en verantwoord mogelijk deelnemen aan sociale activiteiten, sport en school?’
Deelonderzoek twee was een soortgelijk onderzoek, maar dan onder adolescenten (12 tot 18 jaar).
‘Deze jongeren wilden bijvoorbeeld graag advies over sport, studie en bijbaantjes.’

Verschillende factoren

Na het kwalitatief onderzoek volgden drie kwantitatieve onderzoeken. Naar het stressniveau van ouders. Naar de belangrijkste thema’s uit de eerste twee onderzoeken: vermoeidheid, pijn, beperkingen en algemene gezondheid. En naar de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven en de mentale gezondheid. Warnink-Kavelaars: ‘Ik vond het bijzonder dat ouders met kinderen met een erfelijke bindweefselaandoening niet meer stress ervoeren dan ouders met gezonde kinderen. Hoe dat komt? Ik vermoed dat zij een heel sterk ‘coping’-mechanisme ontwikkeld hebben.’
De laatste twee onderzoeken wezen uit dat kinderen met een erfelijke bindweefselaandoening significant meer klachten ervaren op het gebied van pijn en vermoeidheid, waardoor zij minder kwaliteit van leven hebben. ‘Voor behandelaren als ikzelf is het waardevol om te weten dat er veel verschillende factoren een rol spelen in het functioneren van deze kinderen. Is een kind zelf bijvoorbeeld te moe om naar een feestje te gaan? Kunnen de ouders een kind niet wegbrengen? Of zijn ouders te voorzichtig? Wanneer je weet wat er speelt, kun je de juiste begeleiding bieden. Anders hou je een vage brij aan klachten.’

Nieuwe inzichten

Door de samenwerking tussen het Amsterdam UMC en de HvA deed Warnink-Kavelaars veel nieuwe inzichten op. ‘Daarnaast brachten we de opgedane kennis direct terug in onze colleges. We zetten uiteraard onze gezamenlijke netwerken in om de onderzoeksresultaten verder te verspreiden. Meer kennis betekent immers betere zorg.’
In de toekomst wil Warnink-Kavelaars graag verder onderzoek doen naar passende interventies voor kinderen met een (erfelijke) bindweefselaandoening. Maar voor het zover is, promoveert ze op 17 juni om 14.00 uur in de Aula van de Universiteit van Amsterdam (UvA). In aanwezigheid van haar promotoren prof. dr. Raoul H.H. Engelbert, prof. dr. Annemieke I. Buizer en co-promotoren dr. Leonie A. Menke, dr. Mattijs W. ALsem.

Veel succes, Jessica!