CONNECT-AYA: ondersteuning van jongvolwassenen met kanker tijdens opleiding of transitie naar werk

Het (blijven) studeren door de diagnose of de gevolgen van de behandeling lukt niet altijd. Maar AYA’s vinden studeren wel belangrijk. Het biedt hen het gevoel van ‘het normale leven’ en zorgt voor sociale contacten met medestudenten. Meedoen draagt bij aan hun kwaliteit van leven en bevordert de gezondheid. De kankerdiagnose beïnvloedt niet alleen de opleiding van AYA’s. Op de lange termijn hebben zij ook een verhoogd risico op inkomensverlies. AYA’s hebben daarom behoefte aan goede ondersteuning op het snijvlak van zorg en onderwijs.

Anke Boumans (docent-onderzoeker):

Als je als student kanker krijgt is de ondersteuning die je krijgt afhankelijk van de hulpverleners die je treft, de gemeente waarin je woont, de onderwijsinstelling waaraan je studeert en/of het ziekenhuis waar je behandeld wordt. Wij kunnen met ons onderzoek de diagnose van AYA’s helaas niet veranderen, maar wel bereiken dat passende ondersteuning door zorg- en onderwijsprofessionals toegankelijk is voor iedere AYA met een ondersteuningsvraag.

Doel

Dit promotieonderzoek richt zich op het ontwikkelen van een ondersteuningsprogramma voor AYA’s in de zorg en/of het onderwijs. Dit programma draagt bij aan de participatie van deze groep jongvolwassenen aan hun studie en/of de overstap naar werk.

Methode

Tijdens alle fasen van het project zijn AYA’s, zorg- en onderwijsprofessionals en beleidsmakers betrokken en vertegenwoordigd in een Community of Practice (CoP).

Onderzoekers maken gebruik van:

• Literatuurstudie
• Vragenlijsten: inventariseren van ervaringen van AYA’s
• Focusgroepen en vragenlijsten: inventariseren van zorg- en onderwijsprofessionals en werkgevers betrokken bij stages van studenten
• Participatory action research

De literatuurstudie, vragenlijsten en focusgroepen vormen de basis om in co-creatie met AYA’s en stakeholders een ondersteuningsprogramma te ontwikkelen en te testen in de praktijk. Gebaseerd op bewijs en passend bij de Nederlandse situatie.

Resultaten/producten

Het resultaat is afhankelijk van de opbrengsten uit de eerste deelonderzoeken. Daaruit wordt duidelijk wat belangrijk is in de ondersteuning van AYA’s en waar momenteel de hiaten liggen in Nederland. Op basis van de uitkomsten van deze deelonderzoeken ontwikkelt het projectteam met alle betrokkenen een ondersteuningsprogramma dat inzichtelijk en toegankelijk is voor alle AYA’s met een ondersteuningsvraag en scholen we professionals om de juiste zorg op maat te bieden.

Maatschappelijke impact

• Een verhoogde kwaliteit van leven: AYA’s nemen deel aan hun studie en/of de overstap naar werk naar wens en vermogen.
• De zorg en ondersteuning voor AYA’s is beter toegankelijk. Zij voelen zich geholpen bij een ondersteuningsvraag.
• Het ondersteuningsprogramma biedt tijdige zorg op maat: effectieve ondersteuning op de juiste plek en het juiste moment draagt bij aan het voorkomen van (latere) studieuitval, inkomensverlies en duurdere zorg op de langere termijn.
• Het ondersteuningsprogramma draagt bij aan het versterken van de overgang van studie naar werk en duurzame inzetbaarheid.

Bijdrage onderwijs en onderzoek

• Het ondersteunen van AYA’s die deelnemen aan de pilot: zij voelen zich tijdens hun opleiding en/of de overstap naar werk gesteund en nemen deel naar wens en vermogen.
• Het professionaliseren van onderwijsprofessionals: het vergroten van kennis en vaardigheden om studenten met kanker te begeleiden.
• Het projectteam betrekt HvA studenten en masterstudenten bij de uitvoer van het onderzoek.
• De kennis die voortkomt uit dit onderzoek deelt het projectteam in diverse onderwijsprogramma’s.

Externe partners

• AYA Zorgnetwerk
• Stichting Jongeren en Kanker
• Diverse partners vanuit het onderwijs