Betere begeleiding jongvolwassenen met kanker bij studie en werk

‘Er gebeurt van alles in een studentenleven’, start docent-onderzoeker Ergotherapie en studieloopbaanbegeleider Anke Boumans. ‘Het één meer ingrijpend dan het ander. Een aantal jaren geleden begeleidde ik een studente die de diagnose acute leukemie kreeg. Ik zag de invloed van de ziekte op haar leven, haar studie en haar aansluiting bij medestudenten. En hielp haar in haar zoektocht naar mogelijkheden op het gebied van ondersteuning. Als studieloopbaanbegeleider was ik zoekend. Wat kan ik doen? En waar kan een student terecht? Welke ‘potjes’ zijn er?

Vanuit de ergotherapie ben ik gewend om mensen te adviseren over en te trainen bij het uitvoeren van dagelijkse handelingen die voor hen belangrijk zijn. Zo wist ik bijvoorbeeld dat deze studente mogelijk een taxivergoeding kon aanvragen bij het UWV voor vervoer van en naar haar stageadres. Zo behield ze voldoende energie en kon ze tóch stagelopen. Maar stel nu dat ze een studieloopbaanbegeleider had getroffen zonder deze kennis? Die ongelijkheid in mogelijkheden en toegang tot zorg en ondersteuning leidde tot dit onderzoek.’

Achterstand door ziekte

Op jaarbasis krijgen ongeveer 3.900 Nederlandse jongvolwassenen de diagnose kanker. Het deel van hen dat studeert, wordt geschat op zo’n 600 tot 800 jongeren per jaar. Boumans: ‘Voor welke uitdagingen zij staan? Dat ligt voor een groot deel aan de diagnose. Grofweg weten we dat hun uitdagingen liggen in omgaan met vermoeidheid, verminderde belastbaarheid, concentratieproblemen en het verwerken van informatie en prikkels. Vaak verliezen studenten het contact met jaargenoten, die doorgaan met de opleiding. Daarnaast betekent het volgen van onderwijs: ‘leren’. Studenten kunnen niet terugvallen op bekende routineklussen of re-integreren met minder belastende taken. Niet weten wat je kan, geeft een onzeker, angstig gevoel en maakt re-integreren een uitdaging. Soms wonen studenten op kamers en moeten ze noodgedwongen weer bij hun ouders intrekken, wat geleidelijk opbouwen moeilijker maakt door de vaak grote reisafstand.

Maatschappelijk zien we dat AYA’s later bijvoorbeeld meer moeite hebben bij het krijgen van een hypotheek. Ook blijft hun inkomen op lange termijn achter vergeleken met jongvolwassenen zonder diagnose kanker op AYA-leeftijd. Uit een voorstudie weten we dat de kansen en mogelijkheden van AYA’s in grote mate afhankelijk zijn van de informatie en vaardigheden waarover hun onderwijs- of zorgprofessionals beschikken. Gelukkig zorgt de Stichting Nationaal AYA ‘Jong & Kanker’ Zorgnetwerk voor bewustwording en kennisdeling. Het onderdeel studie en de stap naar werk heeft tot nu toe echter onvoldoende aandacht gehad. Ondersteuning en begeleiding is nog te veel afhankelijk van de plek waar je woont, studeert of naar het ziekenhuis gaat.’

CONNECT-AYA

En dat moet anders, vindt Boumans. Daarom start ze binnenkort met het onderzoek CONNECT-AYA: Ondersteuning van jongvolwassenen met kanker (AYA’s) bij participatie in opleiding en transitie naar werk. Boumans: ‘Ik start met literatuuronderzoek. Wat is er bekend over de begeleiding en ondersteuning aan AYA’s? Welke interventies worden er wereldwijd ingezet? Daarnaast bevragen we AYA’s, zorg- en onderwijsprofessionals via vragenlijsten en focusgroepen. Wat heeft een AYA op welk moment nodig? Wat hebben professionals nodig om hen te ondersteunen? En wie neemt wanneer de regie?

Zo ontwikkelen we met elkaar een ondersteuningsroute voor AYA’s, die wordt getest in en bijgesteld aan de hand van een pilot. De ondersteuningsroute moet ervoor zorgen dat voor alle betrokken partijen helder is wie in welke fase welke taak heeft en waar benodigde informatie te vinden is. Ik kan me voorstellen dat we bijvoorbeeld een soort spoorboekje ontwikkelen voor AYA’s, dat informatie en lotgenotencontact toegankelijk is én dat training van professionals een onderdeel vormt.’ Tijdens het onderzoek werkt Boumans met een ‘community of practise’: een groep bestaande uit AYA’s, naasten, zorg- en onderwijsprofessionals, beleidsmakers en overige betrokkenen. ‘Zij denken mee en geven continu feedback. Zodat we nauw aansluiten bij de wensen uit de praktijk.’

Kwaliteit van leven

Betrokken partners zijn onder meer de Stichting Jongeren en Kanker (SJK), de Stichting Nationaal AYA ‘Jong & Kanker’ Zorgnetwerk met de daarbij aangesloten ziekenhuizen, verschillende studentnetwerken en uiteraard de HvA. ‘Via hen zullen we de onderzoeksresultaten verspreiden en implementeren. Als studieloopbaanbegeleider deelt Boumans de resultaten met haar collega’s. Ook geef ik mijn kennis door aan studenten binnen de opleiding Ergotherapie en de minor Arbeid en Gezondheid, waar ik lesgeef. Dit zijn de professionals van de toekomst. Ik kan me voorstellen dat een deel van hen ook een bijdrage zal leveren aan mijn onderzoek door middel van stage- of afstudeerprojecten.’

Waar ze straks op hoopt? ‘Dat AYA’s een luisterend oor vinden, beter geïnformeerd worden en daardoor weloverwogen keuzes kunnen maken, ongeacht hun woonplaats, ziekenhuis of studie. Dat professionals zich bekwaam voelen in hun begeleiding. En bovenal dat jongvolwassenen met de diagnose kanker zo veel mogelijk kwaliteit van leven ervaren door mee te kunnen doen.’