Nederlandse chronisch zieke kind gezondste ter wereld in 2040

‘Bij chronische aandoeningen heb je het over kinderen die langdurig klachten hebben’, vertelt Raoul Engelbert. ‘Bijvoorbeeld door jeugdreuma, autisme, ADHD of een hartafwijking. Een kinderfysiotherapeut kan ondersteunen bij een gezonde manier van bewegen en een betere participatie in de maatschappij, bijvoorbeeld op school of bij een sportvereniging.’

Meedoen met tikkertje

Engelbert is opgeleid als (kinder)fysiotherapeut en kernlector bij de Hogeschool van Amsterdam (HvA). Daarnaast werkt hij als hoogleraar kinderfysiotherapie in het Amsterdam UMC, locatie AMC.

Hij is expert op het gebied van kinderen met een chronische aandoening, waaronder bindweefselziektes. ‘Kinderen met een dergelijke aandoening zijn veelal enorm beperkt. Ze zijn sneller moe en hebben meer pijnklachten. Ouders en behandelaren zijn vaak zeer voorzichtig. In de literatuur wordt immers matig bewegen aangeraden. Maar het is natuurlijk heel vervelend als je op het schoolplein altijd de langzaamste bent en nooit eens lekker mee kunt doen met tikkertje.’

De afgelopen jaren ontdekten Engelbert en zijn collega’s tijdens het FOLLOW YOU-onderzoek dat intensief trainen met een kinderfysiotherapeut kinderen met een bindweefselziekte juist helpt. ‘Ze konden hierdoor veel beter meekomen in het sociale leven. Om een resultaat als dit duurzaam te maken, moet een kinderfysiotherapeut nauw samenwerken met bijvoorbeeld een gymdocent of een buurtsportcoach. Vanuit samenwerking kun je écht iets bereiken.’

Grote ambities

Met dit idee ging Engelbert aan de slag binnen de Nederlandse Vereniging voor Kinderfysiotherapie (NVFK). ‘Landelijk werken gezondheidsfondsen sinds een aantal jaren aan een initiatief dat ‘De Gezonde Generatie’ heet. Er wordt gestreefd naar een zo gezond mogelijke generatie in 2040. ‘Binnen onze beroepsvereniging vertaalden wij dit naar: het chronisch zieke kind en het kind met een beperking (in het motorisch functioneren) in Nederland in 2040 het gezondste ter wereld. Dat klinkt heel ambitieus, maar als je nergens in gelooft, verandert er niets.’

Vanuit een onderzoeksgroep rondom kinderfysiotherapie analyseren Engelbert en zijn collega’s wat ervoor nodig is om hun ambitie te realiseren. ‘Eén van de dingen die we ontdekten, is dat kinderartsen vaak verwijzen naar kinderfysiotherapeuten. Toch weten we te weinig van elkaars mogelijkheden.’

Daarom ontmoeten de beroepsgroepen elkaar tijdens een eerste gezamenlijke congresdag op donderdag 9 juni. Engelbert is nauw betrokken bij de organisatie en verzorgt de opening. ‘De dag is bedoeld als verdere kennismaking. Dit doen we rondom drie belangrijke thema’s: diagnostiek en interventie, zuigelingen en het oudere kind met een chronische aandoening/beperking. Alle sprekers zijn gepromoveerd of werken aan een promotieonderzoek. We willen laten zien hoeveel onderzoek we doen en hoe belangrijk samenwerking hierin is. Zo kun je makkelijker gezamenlijk optrekken.’

Betere samenwerking

Engelbert hoopt dus niet alleen op een betere samenwerking met buurtsportcoaches en gymdocenten, maar ook met kinder- en revalidatieartsen. ‘We moeten de samenwerking tussen ziekenhuizen en eerstelijnszorg beter organiseren. Door kortere lijntjes wordt de zorg voor kinderen met een chronische aandoening en hun ouders beter. Wanneer we het thema – het Nederlandse kind in 2040 het gezondste ter wereld - met elkaar omarmen, samen onderzoek doen én gezamenlijk optreden naar subsidiegevers, dan kunnen we werkelijk iets veranderen. Onlangs deden we met een aantal grote partijen een subsidieaanvraag voor onderzoek naar de manier waarop we ouders en kinderen beter kunnen betrekken bij het nemen van beslissingen tijdens een behandeltraject. De kans is groot dat er de komende tijd meer gezamenlijke aanvragen volgen.’

Gezamenlijk doel

Het chronisch zieke kind en het kind met een beperking in Nederland in 2040 het gezondste ter wereld. Hoe realistisch is dat? Engelbert: ‘Bij gezondheid draait het niet alleen om fysiek functioneren, maar ook om bijvoorbeeld pesten op school en gelijke kansen. Gezondheid is heel complex. Ik denk sowieso dat veel kinderen met chronische problemen vaak te weinig bewegen en dat je met de juiste training een verschil kunt maken. Wanneer we als kinderfysiotherapeuten steeds meer op dezelfde manier kijken naar kinderen met een chronische aandoening, een goede indicatie stellen met behulp van kinderen en hun ouders, de juiste training vormgeven en hierin optrekken met andere professionals, dan kunnen we ver komen. Natuurlijk zijn ook andere zaken nodig, zoals het toegankelijk maken van sportverenigingen en speelplaatsen. Vanuit onze beroepsvereniging trekken we landelijk met diverse partners op. Ieder pakt een klein stukje van de ‘puzzel’ aan.’

Engelbert werkt nog een kleine drie jaar richting zijn pensioen. Wat hij straks achterlaat? ‘Ik hoop dat de zorg aan chronisch zieke kinderen verder verbetert door alle samenwerking. Dat de huidige onderzoeken een mooi vervolg krijgen én dat er straks een grote groep professionals staat die in hetzelfde doel gelooft. Waarbij onderzoek, onderwijs en de dagelijkse zorg voor kind en ouders hand in hand gaan.’