CONNECT-AYA

Studeren is voor AYA’s met kanker niet altijd vanzelfsprekend door de diagnose of gevolgen van de behandeling. Toch vinden zij studeren belangrijk: het geeft hen een gevoel van normaal leven, biedt sociale contacten en draagt bij aan hun kwaliteit van leven en gezondheid. Daarnaast lopen zij op lange termijn risico op inkomensverlies. Daarom is goede ondersteuning op het snijvlak van zorg en onderwijs essentieel.

Wij kunnen met ons onderzoek de diagnose van AYA’s helaas niet veranderen, maar wel bereiken dat passende ondersteuning door zorg- en onderwijsprofessionals toegankelijk is voor iedere AYA met een ondersteuningsvraag.

Anke Boumans

Docent-onderzoeker

Doel

Dit promotieonderzoek richt zich op het ontwikkelen van een ondersteuningsprogramma voor AYA’s in de zorg en/of het onderwijs. Dit programma draagt bij aan de participatie van deze groep jongvolwassenen aan hun studie en/of de overstap naar werk.

Werkwijze

Tijdens alle fasen van het project zijn AYA’s, zorg- en onderwijsprofessionals en beleidsmakers betrokken en vertegenwoordigd in een Community of Practice (CoP).

Onderzoekers maken gebruik van:

• Literatuurstudie
• Vragenlijsten: inventariseren van ervaringen van AYA’s
• Focusgroepen en vragenlijsten: inventariseren van zorg- en onderwijsprofessionals en werkgevers betrokken bij stages van studenten
• Participatory action research

De literatuurstudie, vragenlijsten en focusgroepen vormen de basis om in co-creatie met AYA’s en stakeholders een ondersteuningsprogramma te ontwikkelen en te testen in de praktijk. Gebaseerd op bewijs en passend bij de Nederlandse situatie.

Maatschappelijke impact

• Een verhoogde kwaliteit van leven: AYA’s nemen deel aan hun studie en/of de overstap naar werk naar wens en vermogen.
• De zorg en ondersteuning voor AYA’s is beter toegankelijk. Zij voelen zich geholpen bij een ondersteuningsvraag.
• Het ondersteuningsprogramma biedt tijdige zorg op maat: effectieve ondersteuning op de juiste plek en het juiste moment draagt bij aan het voorkomen van (latere) studieuitval, inkomensverlies en duurdere zorg op de langere termijn.
• Het ondersteuningsprogramma draagt bij aan het versterken van de overgang van studie naar werk en duurzame inzetbaarheid.

Bijdrage onderwijs en onderzoek

• Het ondersteunen van AYA’s die deelnemen aan de pilot: zij voelen zich tijdens hun opleiding en/of de overstap naar werk gesteund en nemen deel naar wens en vermogen.
• Het professionaliseren van onderwijsprofessionals: het vergroten van kennis en vaardigheden om studenten met kanker te begeleiden.
• Het projectteam betrekt HvA-studenten en masterstudenten bij de uitvoer van het onderzoek.
• De kennis die voortkomt uit dit onderzoek deelt het projectteam in diverse onderwijsprogramma’s.

Verwachte resultaten/producten

Het resultaat is afhankelijk van de opbrengsten uit de eerste deelonderzoeken. Daaruit wordt duidelijk wat belangrijk is in de ondersteuning van AYA’s en waar momenteel de hiaten liggen in Nederland.

Op basis van de uitkomsten van deze deelonderzoeken ontwikkelt het projectteam met alle betrokkenen een ondersteuningsprogramma dat inzichtelijk en toegankelijk is voor alle AYA’s met een ondersteuningsvraag en scholen we professionals om de juiste zorg op maat te bieden.

Projectteam

• Anke Boumans
• Margo van Hartingsveldt
• Martijn Stuiver
• Olga Husson (AvL)
• Angela de Boer (AMC)

Externe partners

• AYA Zorgnetwerk
• Stichting Jongeren en Kanker
• Diverse partners vanuit het onderwijs

Deelnemende lectoraten