e-TOP: aanvullende digitale ondersteuning voor ouders zeer prematuur geboren kinderen

Goede informatievoorziening over de ontwikkeling en gezondheid van baby's bevordert betere ontwikkelingsuitkomsten. Het TOP-programma richt zich daarom op kennisoverdracht. TOP-kinderfysiotherapeuten ervaren echter uitdagingen bij het informeren van kwetsbare ouders met een lage sociaal-economische status. In dit project onderzoeken we de informatiebehoefte van ouders van vroeggeboren kinderen en van kinderfysiotherapeuten om passende (online) informatie aan te bieden.

Doel

• Inzicht krijgen in de informatiebehoefte van ouders en de manier waarop zij deze (online) informatie willen ontvangen.
• De behoefte inventariseren van TOP-kinderfysiotherapeuten voor het aanbieden van (online) informatie aan ouders.

Werkwijze

Onderzoekers houden tien telefonische interviews met ouders. Om de behoefte te inventariseren bij verschillende subgroepen, betrekken zij zowel ouders met een hoge als lage SES en met een Nederlandse en niet-Nederlandse achtergrond. Daarnaast organiseert het projectteam 2 online focusgroepen met TOP-kinderfysiotherapeuten (n=13).

De bespreking in de focusgroep bestaat uit een:

• discussie over de inhoud van de te ontwikkelen module.
• werkvorm waarbij in co-creatie met TOP-kinderfysiotherapeuten en ouders een eerste schets (zowel qua inhoud als vorm) wordt gemaakt van de digitale oplossing.

Maatschappelijke impact

Deze online aanvulling (e-TOP) is veelbelovend om de zelfregie van ouders te vergroten, om het gedrag en de ontwikkeling van hun kind beter te begrijpen en daardoor beter te ondersteunen. Met dit project dragen onderzoekers bij aan een betere zorg voor ouders van te vroeggeboren kinderen en daarmee de ontwikkelingskansen van kinderen te vergroten.

Link met onderwijs

De HvA-opleidingen Fysiotherapie, Oefentherapie en HBO-ICT zijn betrokken bij dit onderzoek. Doorwerking vindt ook plaats naar de HvA-minor Kinderen. De resultaten van dit onderzoek worden gepubliceerd in een peer-reviewed wetenschappelijk tijdschrift.

Verwachte resultaten

• Protocol met een pakket van eisen (inhoudelijk en functioneel) van de digitale oplossing voor het TOP-programma dat aansluit bij de behoefte van zowel de zorggebruikers (ouders) als de zorgverleners (TOP-therapeuten).
• Low-fidelity prototype van de e-TOP toepassing.
• Netwerk voor RAAK-MKB aanvraag samenstellen en versterken.
• Ingediende RAAK-MKB aanvraag.

Projectteam HvA

• Daniël Bossen
• Joey van der Bie
• Sergio Bondietti
• Somaya Ben Allouch
• Josje Schoufour
• Raoul Engelbert

Externe partners

• Revalidatiegeneeskunde, Amsterdam UMC, ( AMC). Monique Flierman MSc., Dr. Martine Jeukens-Visser, Dr. Petra van Schie, Dr. Mattijs Alsem
• Amsterdam UMC, (AMC) Kindergeneeskunde. Prof. Dr. Jaap Oosterlaan
• Amsterdam UMC, (AMC): Neonatologie. Dr. Aleid Leemhuis en Prof. Dr. Anton van Kaam
• Vereniging van Ouders van Couveusekinderen
• Expertisecentrum Pharos
• Beroepsvereniging NVFK en KNGF