Mantelzorger wil gezien worden
26 februari 2025
Veel mensen zijn bereid zorg te geven aan een naaste en hebben een moreel plichtsgevoel om dat te doen. Maar de overheid mag hier nooit een verplichting van maken, vinden mantelzorgers, en ze verwachten dat de overheid zorgt voor toegankelijke en betaalbare professionele hulp. Veel mantelzorgers vinden het echter lastig om professionals toe te laten in hun zorgnetwerk en ze voelen zich vaak ongezien. Deze en andere conclusies presenteert Yvette Wittenberg in haar promotieonderzoek naar de opvattingen van mantelzorgers over de verdeling van zorgverantwoordelijkheden. Wittenberg, docent Social Work en onderzoeker bij het lectoraat Langdurige Zorg en Ondersteuning aan de HvA, promoveert op donderdag 6 maart aan de UvA.
‘Hoe mantelzorgers aankijken tegen het delen van zorg en hoe ze daarin verschillen is belangrijk om te weten’, schetst Wittenberg. Er zijn in Nederland zo’n 5 miljoen mantelzorgers. Dit betekent dat 1 op de 3 mensen mantelzorger is. ‘De zorgbehoefte in Nederland zal de komende jaren verder toenemen, terwijl de personeelstekorten in de zorg ook groeien. De druk op mantelzorgers is nu al heel groot en zal waarschijnlijk nog groter worden. We hebben daarom meer inzicht nodig in wat mantelzorgers zelf vinden en willen, met aandacht voor diversiteit onder mantelzorgers. Geen mens is hetzelfde en dat geldt ook voor mensen die mantelzorg geven. Aandacht hebben voor verschillen kan ervoor zorgen dat zorg- en welzijnsprofessionals beter kunnen aansluiten bij de wensen en behoeften.’
Identiteit én context zijn bepalend
Wittenberg ziet dat mensen in Nederland elkaar in principe graag willen helpen: ‘Veel mensen vinden dat mensen die zorg nodig hebben, deze zoveel mogelijk van familie of anderen uit hun sociale netwerk moeten krijgen. Tegelijkertijd vinden ze dat de overheid ook verantwoordelijk is voor het geven van hulp.’ Welke opvattingen mensen hebben over de verdeling van zorgverantwoordelijkheden hangt af van iemands identiteit (bijvoorbeeld geslacht, levensfase, en het al dan niet hebben van een migratieachtergrond), maar ook van de context waarin mantelzorg wordt gegeven (waarbij het bijvoorbeeld gaat om de relatie tussen de mantelzorger en de zorgvrager, iemands gezinssamenstelling en of iemand ook werkt of studeert). Wittenberg: ‘Het onderzoek laat ook zien dat dit soort diversiteitskenmerken met elkaar samenhangen. Het is daarom belangrijk dat professionals oog hebben voor de diversiteit onder mantelzorgers als zij samenwerkingsrelaties met hen aangaan.’
De realiteit van mantelzorgsituaties
Mantelzorgers willen de zorg graag zelf geven. Zij kennen de naaste voor wie ze zorgen het beste en kunnen daardoor op een passende manier helpen, stellen ze, maar de overheid kan niet niets doen. Vooral mantelzorgers die betrokken zijn bij langdurige en/of complexe zorgsituaties willen daar hulp van professionals bij, blijkt uit Wittenbergs onderzoek. Ook vinden mantelzorgers dat de overheid moet zorgen dat hulp toegankelijk en betaalbaar is. Ze hopen op een overheid die daarin de leiding neemt en samenwerking met professionals faciliteert.
Het aanhoudende beroep dat op mantelzorgers wordt gedaan en de manier waarop dat nu meestal gebeurt, zorgt voor negatieve gevoelens en twijfels of de overheid wel echt begrijpt hoe de realiteit van mantelzorgsituaties is.
Mantelzorgers vinden dat de overheid moet helpen bij de zorg, maar tegelijk wordt het toelaten van professionals in het eigen zorgnetwerk soms als lastig ervaren. ‘Niet iedereen vindt het prettig om professionals toe te laten in de privésfeer. Daarnaast speelt dat mantelzorgers willen dat professionals hen zien als gelijkwaardige partner. Het blijkt echter dat in de praktijk mantelzorgers en professionals nauwelijks met elkaar spreken over hun opvattingen over zorg. Maar dit is wel nodig om tot goede samenwerking te kunnen komen.’
Doolhof
De meeste onvrede van mantelzorgers over samenwerking met professionals komt voort uit het zorgsysteem, en niet uit het contact zelf. ‘Mensen vinden het systeem te ingewikkeld en noemen het een doolhof’, vertelt Wittenberg. ‘Het maakt het lastig voor mantelzorgers om passende hulp te organiseren voor zowel henzelf als degenen die zij helpen. En dat kan leiden tot frustratie en gevoelens van hulpeloosheid.’
Samenwerking als kerntaak
‘Veel mantelzorgers voelen zich ongezien. Het is daarom cruciaal dat professionals daar verandering in brengen en de waarde van de inzet van mantelzorgers erkennen’, concludeert Wittenberg tot slot. Haar advies is om van samenwerking met mantelzorgers een kerntaak van professionals te maken: ‘Stimuleer en faciliteer het leren kennen en begrijpen van mantelzorgers en hun zorgsituaties, zodat professionals op basis van vertrouwen kunnen samenwerken met mantelzorgers.’
Onderzoeksmethoden
Het onderzoek van Wittenberg is een mixed methods-onderzoek. Naast twee scoping reviews (literatuuronderzoeken), voerde zij twee kwantitatieve studies met data van het Sociaal en Cultureel Planbureau (SCP) en een kwalitatieve studie (van 37 interviews en acht focusgroepen) uit.
Promotiegegevens
Yvette Wittenberg: (Un)seen: Unravelling variety in caregivers’ views on sharing care. Promotoren zijn prof. dr. A.P. Verhoeff en prof. dr. ir. A.H. de Boer. Copromotor is dr. ir. M.H. Kwekkeboom.
Download het onderzoek hier(opent in nieuw venster)
Tijd en locatie
De promotie van Wittenberg vindt plaats op donderdag 6 maart, om 13.00 uur, in de Agnietenkapel van de UvA.