Mijn kleine grote zus

Toen Roza Celia jong was, wist ze wel dat er ‘iets’ was met haar zus, al wist ze niet precies wat. ‘Maar als bijvoorbeeld een ander kind raar naar haar keek, snapte ik niet waarom. Ik ben veel gepest met mijn zus, kinderen vonden haar raar, maar ik kon nooit vertellen wat mijn zus had.' Pas rond de 18e verjaardag van haar zus konden artsen een diagnose stellen: het zeldzame KBG-syndroom, waardoor Roza Celia's zus een fysieke en mentale ontwikkelingsachterstand heeft en vaak ernstig ziek is.

Samen op de Nintendo

Als Roza Celia niet met haar opleiding bezig is ondersteunt ze haar moeder, die fulltime voor haar zus zorgt. ‘Ik laat de honden uit, ik help mijn zus met aankleden of haar haren wassen en ik let erop dat ze genoeg eet en drinkt. Daarnaast heb ik ook een soort vriendinnenrol, want mijn zus heeft weinig sociale contacten. Ik doe spelletjes met haar op de Nintendo Switch, of ik praat met haar over haar Pokémonkaarten. Zelf weet ik daar niet veel vanaf, maar als ik een bepaalde kaart leuk vind, dan vraagt mijn zus er later altijd naar: “Deze vond jij toch zo leuk?”

Kleine grote zus en grote kleine zus

Altijd was Roza Celia bezig om te kijken of het wel goed ging met haar zus. ‘Vroeger gingen we altijd naar een vakantiekamp voor kinderen die wegens omstandigheden niet 'gewoon' op vakantie kunnen. Dan hield ik altijd in de gaten of ze wel met iemand speelde. En als ze alleen zat, ging ik met haar spelen.’ Ondanks dat Roza’s zus ouder is, is ze een stuk kleiner dan zij. ‘Dus het is mijn kleine grote zus en ik ben haar grote kleine zus.’

De toekomst

Omdat Roza Celia altijd rekening moet houden met haar zus kijkt ze op een andere manier dan haar leeftijdsgenoten naar de toekomst. ‘Er komt een moment dat mijn moeder er niet meer is en dat mijn zus niet meer thuis kan wonen. En dan? Ze kan naar een verzorgingstehuis, maar ik hoor veel nare verhalen over de gehandicaptenzorg. Ik wil dat ze een veilig plekje heeft. Moet ze dan maar bij mij gaan wonen en dat ik de zorg op me neem?’

Er komt een moment dat mijn moeder er niet meer is en dat mijn zus niet meer thuis kan wonen, en dan?

Samen picknicken en even niet praten

Het is lastig om deze zorgen met vriendinnen te bespreken. ‘Als je zelf niet in zo’n situatie zit, is het moeilijk te begrijpen. Andere studerende mantelzorgers snappen het beter, maar ook hun situatie is vaak heel anders dan de mijne. Soms doen we aan activiteiten mee die voor ons georganiseerd worden zoals yoga, kaarsen verven of picknicken. Ik ben niet zo van die yoga, maar die andere activiteiten vond ik erg leuk.’ Je zou denken dat alle mantelzorgers dan eindelijk even met iemand kunnen praten die hun begrijpt, maar op zulke momenten is het fijner om juist even niet te praten, legt Roza Celia uit. ‘De meesten van ons zijn gewend om telkens weer te moeten uitleggen wat er aan de hand is: voor wie je zorgt, wat diegene heeft, en wat het inhoudt. Op zo’n moment hebben we allemaal een soort ontlading van “nu even niet”.’

Hoe beïnvloedt deze situatie jouw opleiding en je studentenleven?

‘Een paar weken geleden moest mijn zus plotseling naar het ziekenhuis, waardoor ik mijn les miste. Op mijn mail waarin ik mijn situatie uitlegde, antwoordde mijn docent dat ze hoopte dat ik niet te ver achterop zou raken aangezien ik vaker lessen miste. Er stond niet dat ik contact kon opnemen als ik vragen had. Dat voelde voor mij best koud, alsof ik het zelf maar uit moest zoeken.’ Roza Celia haast zich te zeggen dat de meeste docenten wel altijd in hun mail zetten dat ze altijd contact op mag nemen met vragen.
‘Ook zou ik graag een tijd in het buitenland willen studeren, maar dat kan niet, omdat ik dan mijn moeder helemaal alleen laat met de zorg. Ik zou misschien wel een tijdje kunnen reizen, maar niet zo lang als andere studenten.’

Wat zou jouw advies zijn aan docenten?

‘Het zou mij erg helpen als een docent interesse toont in mijn situatie en af en toe even vraagt hoe het gaat. En zet altijd in je mail dat studenten vrij zijn om vragen te stellen. Sommige mantelzorgers zitten zo vol met alles dat ze met hun opleiding moeten stoppen. Dat zou niet moeten gebeuren. Ik vind het raar dat er voor bijvoorbeeld topsporters wel regelgeving is omdat ze een groot deel van hun tijd aan een sport besteden, maar niet voor mantelzorgers. Terwijl wij daar ook soms wel 24/7 mee bezig zijn. Het zou helpen als voor ons deadlines wat flexibeler kunnen zijn of dat de werkdruk wat verlaagd wordt. Als mijn zus ziek is en ze naar het ziekenhuis moet, dan moet ik op dat moment al mijn taken laten vallen voor school. Dat is heel naar. Maar ik kan niet anders.’